□ 本報(bào)記者 文麗娟 周斌 陳磊

清晨5點(diǎn)的北京，天還未亮透?？悼翟谒瘔?mèng)中被母親陳芳輕輕喚醒，6歲男孩的睫毛顫了顫，下意識(shí)地攥緊了母親的衣角，仿佛那是系住小船的纜繩。父親已經(jīng)默默檢查好隨身行李：病歷本、醫(yī)保卡、零食、玩具，還有應(yīng)對(duì)漫長(zhǎng)等待的平板電腦。這一天，他們將趕去40公里外的一家醫(yī)院，為康康做孤獨(dú)癥康復(fù)評(píng)估。

這是康康每半年一次的“大考”，不僅關(guān)乎他的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，更直接關(guān)系到近萬元康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用的報(bào)銷。對(duì)于這個(gè)需要為康復(fù)訓(xùn)練每月支出近2萬元（因近期更換機(jī)構(gòu)、增加課程等原因費(fèi)用比之前增加，其中一小部分費(fèi)用能報(bào)銷）的家庭來說，這趟評(píng)估之旅承載著太多的期待與不安。

“評(píng)估結(jié)果就是通往下一段康復(fù)之路的通行證，沒有它，課程就會(huì)中斷，部分費(fèi)用報(bào)銷的大門也會(huì)關(guān)閉。”陳芳近日接受《法治日?qǐng)?bào)》記者采訪時(shí)，語(yǔ)氣中透著疲憊與堅(jiān)定，“每一次評(píng)估都決定著康康未來半年能否繼續(xù)追趕成長(zhǎng)進(jìn)度，也決定著我家要為此付出多大的經(jīng)濟(jì)代價(jià)”。

“搶號(hào)就像打仗一樣”

北京市一家知名兒科醫(yī)院，在陳芳看來就像一座難以攻克的堡壘——能做評(píng)估的門診每周僅開放半天，寥寥十幾個(gè)號(hào)源卻要承接來自全國(guó)各地的患兒。

“搶號(hào)就像打仗一樣?！标惙紝?duì)記者說，每次給康康預(yù)約康復(fù)評(píng)估，她都提前很長(zhǎng)時(shí)間守在手機(jī)前，眼睛緊盯著屏幕，手指懸在“刷新”鍵上，心里默數(shù)著倒計(jì)時(shí)。“早上特定時(shí)間開放預(yù)約號(hào)源，但通常被一搶而空。”

提前做了充足準(zhǔn)備，第一次搶號(hào)竟然掛錯(cuò)了號(hào)，掛成了保健科。回憶起那段經(jīng)歷，陳芳苦笑道。那天，她帶著孩子折騰了半天，做完檢查后才發(fā)現(xiàn)掛錯(cuò)了科室，保健科出具的評(píng)估結(jié)果并非康康需要的。

幸運(yùn)的是，一位接診醫(yī)生特別體諒他們的難處，主動(dòng)指導(dǎo)他們?nèi)ハ嚓P(guān)科室嘗試加號(hào)。“那個(gè)候診區(qū)，很多孩子和家長(zhǎng)正在等待，每個(gè)家庭都帶著相似的焦慮和期待?！标惙蓟貞浾f，等待的過程漫長(zhǎng)而煎熬，“最后排到我們時(shí)已經(jīng)下午5點(diǎn)多，幸虧最終加上了號(hào)，但需要一周后再來醫(yī)院做正式評(píng)估”。

在擁擠的候診區(qū)，陳芳注意到有不少?gòu)耐獾剡h(yuǎn)道而來的家庭。她聽到一位母親操著外地口音說：“我們那兒就認(rèn)大地方、大醫(yī)院的報(bào)告，再遠(yuǎn)也得來?！?/p>

這句話道出了無數(shù)外地家庭的無奈。為了這一紙?jiān)u估報(bào)告，他們不得不踏上漫長(zhǎng)的求醫(yī)之路，在陌生的城市里尋找希望。

復(fù)雜難走的評(píng)估路

即便成功掛上號(hào)，康復(fù)評(píng)估過程也是一次對(duì)體力和精力的雙重考驗(yàn)。

這家醫(yī)院的各類評(píng)估項(xiàng)目分散在不同的樓層，甚至不同的樓宇之間，對(duì)那條走了很多次的路線，陳芳如今已刻在腦子里：“做完一項(xiàng)檢查，醫(yī)護(hù)人員會(huì)告訴你下一個(gè)項(xiàng)目在哪兒，往往要穿過好幾條走廊，甚至要走到另一棟樓去。”

起初，一家人經(jīng)常在錯(cuò)綜復(fù)雜的醫(yī)療樓宇間迷失方向?！爸荒馨€(gè)問路，說得最多的話就是‘請(qǐng)問某某科室怎么走’？”讓她印象深刻的一次：他們按照指引穿過一條長(zhǎng)長(zhǎng)的連廊，下了兩層樓梯，才在副樓的角落里找到了“隱藏”的測(cè)評(píng)室?！肮馐菫榱俗鐾晁性u(píng)估項(xiàng)目，我們那天在醫(yī)院里就走了上萬步。”

還有一次，陳芳在匆忙中走錯(cuò)了方向，返回時(shí)突然“傷感”“泄氣”涌上心頭，只得不停地告訴自己，“必須堅(jiān)強(qiáng)”。

“如果能增加評(píng)估孤獨(dú)癥兒童的醫(yī)院門診，或者指定醫(yī)院的醫(yī)生能定期到各區(qū)醫(yī)院坐診，我們也不用帶著孩子跑這么遠(yuǎn)了，可以省去奔波之苦?！标惙颊f，她家附近一家區(qū)屬醫(yī)院也能完成類似的評(píng)估項(xiàng)目，但評(píng)估結(jié)果卻得不到認(rèn)可。

在這個(gè)過程中，康康似乎感知到了母親的焦慮，有時(shí)不安地拽著她的衣角，小聲嘟囔著：“回家，媽媽，回家?！?/p>

當(dāng)孩子累得不肯走時(shí)，陳芳和丈夫就輪番背著他?？悼蹬吭陉惙嫉谋成?，小聲問著：“媽媽，還要多久？”陳芳不知道怎么回答，她希望評(píng)估之路走得更平坦些，希望康復(fù)之路也順暢一些。

難報(bào)銷的高額費(fèi)用

經(jīng)濟(jì)壓力如同無形的巨石般壓在這個(gè)家庭的肩上。每半年一次的評(píng)估，不僅是對(duì)康康的康復(fù)進(jìn)展進(jìn)行檢驗(yàn)，更是一次對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)承受能力的考驗(yàn)。

在這家醫(yī)院，普通號(hào)常常秒沒，陳芳只能搶到特需號(hào)。但掛號(hào)費(fèi)500元，整套評(píng)估下來花費(fèi)超過5000元，這些全部需要自費(fèi)。這筆開支對(duì)這個(gè)每月都要為康復(fù)訓(xùn)練支付近2萬元的家庭來說，是個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。

經(jīng)過多方打聽，陳芳夫婦后續(xù)準(zhǔn)備選擇另一家指定醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)評(píng)估。這是一家專科醫(yī)院，掛號(hào)相對(duì)容易，普通號(hào)50元，但整套評(píng)估下來仍需自費(fèi)2000多元。

“這些費(fèi)用醫(yī)保沒法報(bào)銷，全部要自己承擔(dān)?！标惙嫉恼Z(yǔ)氣中透著無奈，“需要評(píng)估的這個(gè)月，有沒有這筆支出對(duì)我們這種家庭而言區(qū)別太大了”。

她向記者細(xì)細(xì)算起這筆賬：康康每月的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用，包括每天500元的課程費(fèi)，按每月22天計(jì)算就是11000元，再加上6000元的融合托管費(fèi)以及其他雜費(fèi)。“這還不包括我們一家人的日常生活開銷?！?/p>

最難忘的還是那次續(xù)費(fèi)的經(jīng)歷：“發(fā)現(xiàn)還差2842.5元，我蹲在機(jī)構(gòu)廁所里翻遍了所有支付軟件，連8毛錢的余額都湊上了。”這筆每半年必須支付的評(píng)估費(fèi)用，對(duì)已經(jīng)捉襟見肘的家庭來說，無疑是雪上加霜。

走出醫(yī)院，陳芳就盤算著下一次評(píng)估的時(shí)間，如何攢錢省出這筆費(fèi)用，“就像心里揣著個(gè)記賬本”。這時(shí)，康康突然停下來，對(duì)著商店櫥窗里的玩具張望，陳芳狠心拉著孩子快步走開。

期待資源均衡分布

在整個(gè)康復(fù)評(píng)估過程中，康康的天真無邪與醫(yī)療系統(tǒng)的復(fù)雜形成了鮮明對(duì)比。

“測(cè)試時(shí)，他以為在玩新游戲。”陳芳說，最近這次評(píng)估，除了進(jìn)行聽力測(cè)試時(shí)需要孩子保持絕對(duì)安靜，康康不太配合外，其他評(píng)估項(xiàng)目如拍球、搭積木、辨認(rèn)形狀等，他都表現(xiàn)得出奇好，“可能家里沒有這些專門的教具，所以對(duì)他來說很新鮮”。

6歲的他不會(huì)知道，這些看似有趣的“游戲”背后，是父母輾轉(zhuǎn)難眠的夜晚、精打細(xì)算的賬本和一次次往返醫(yī)院的奔波；更不會(huì)明白，那份評(píng)估報(bào)告上寫下的每一個(gè)字，都關(guān)乎著他未來半年的康復(fù)之路。

“他蹦上臺(tái)階的樣子就像征服珠峰。”康復(fù)機(jī)構(gòu)老師曾經(jīng)的評(píng)價(jià)言猶在耳。如今，康康要征服的不再只是30厘米的塑料臺(tái)階，而是復(fù)雜的醫(yī)療系統(tǒng)和社會(huì)認(rèn)同體系。

值得欣慰的是，情況正在出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)?！氨本┦械脑u(píng)估機(jī)構(gòu)逐步增加到了6家，現(xiàn)在號(hào)源多了些，預(yù)約的難度也比以前降低了些。”說這話時(shí)，陳芳的臉上終于有了一絲輕松，但很快又浮現(xiàn)出新的憂慮，“可是對(duì)我們遠(yuǎn)郊區(qū)的家庭來說，進(jìn)城評(píng)估仍然是個(gè)大難題”。

她最大的期盼，是希望專業(yè)的評(píng)估服務(wù)能夠進(jìn)一步下沉到各區(qū)縣，“要是評(píng)估的資源能夠更均衡地分布，讓更多專業(yè)的服務(wù)來到我們身邊，并納入醫(yī)保，那該多好”！

視頻/李宗奇

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