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折射出千萬孤獨(dú)癥家庭面臨的困境

2025-09-18 07:39:25 來源:法治日?qǐng)?bào)-法治網(wǎng) -標(biāo)準(zhǔn)+

□ 記者手記

采訪快結(jié)束時(shí),一個(gè)細(xì)節(jié)深深觸動(dòng)了我:6歲的康康拿起媽媽的手機(jī),熟練地輸入密碼,屏幕應(yīng)聲而亮。母親陳芳輕聲說:“他只見過一次,就記住了?!边@個(gè)孤獨(dú)癥孩子,對(duì)數(shù)字有著驚人的記憶力,卻無法理解什么是康復(fù)評(píng)估以及為何每次評(píng)估都要經(jīng)歷如此漫長(zhǎng)的奔波。

這或許正是當(dāng)前孤獨(dú)癥孩子康復(fù)評(píng)估體系的縮影:一些孩子雖有獨(dú)特的天賦和能力,但支持系統(tǒng)還不夠完善。

回望康康的評(píng)估之路,折射出的是千萬孤獨(dú)癥家庭共同面臨的困境:數(shù)量有限的評(píng)估機(jī)構(gòu)、高昂的自費(fèi)支出、復(fù)雜的評(píng)估流程,這些都在無形中加重了這些家庭本就沉重的負(fù)擔(dān)。

令人欣慰的是,改變正在發(fā)生。北京市的康復(fù)評(píng)估機(jī)構(gòu)增加至6家,這是一個(gè)積極的信號(hào)。但更重要的是,我們需要從政策層面構(gòu)建一個(gè)更加友好、便捷的評(píng)估體系。

首先,推動(dòng)評(píng)估資源下沉??梢酝ㄟ^建立專家巡診制度、遠(yuǎn)程評(píng)估機(jī)制等方式,讓專業(yè)服務(wù)真正延伸到基層。同時(shí),著力增加評(píng)估機(jī)構(gòu)數(shù)量,擴(kuò)大現(xiàn)有評(píng)估機(jī)構(gòu)規(guī)模,通過增設(shè)評(píng)估中心、擴(kuò)容接診能力、培訓(xùn)專業(yè)人才等舉措,切實(shí)提升服務(wù)供給能力,減輕偏遠(yuǎn)地區(qū)家庭的奔波之苦。

其次,完善醫(yī)保報(bào)銷政策。評(píng)估費(fèi)用作為孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的必要支出,如果能夠納入醫(yī)療保障范圍,將有效減輕這些家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。

最重要的是,評(píng)估不是目的,而是手段。真正的目的是通過評(píng)估為每個(gè)孤獨(dú)癥孩子量身定制康復(fù)方案,幫助他們發(fā)揮潛能,融入社會(huì)。

“康康們”需要的不僅是一紙?jiān)u估報(bào)告,更是一個(gè)包容、支持的環(huán)境。當(dāng)他們能夠在自己熟悉的環(huán)境中接受專業(yè)評(píng)估,當(dāng)評(píng)估不再成為家庭的經(jīng)濟(jì)重負(fù),當(dāng)每一個(gè)特殊的孩子都能被看見、被理解、被善待——這才是我們共同努力的方向。

政策的溫度,體現(xiàn)在每一個(gè)細(xì)節(jié)的改善上;社會(huì)的進(jìn)步,彰顯在對(duì)每一個(gè)生命的尊重里。讓評(píng)估之路不再漫長(zhǎng),讓每一個(gè)“康康”都能在陽光下快樂成長(zhǎng),這需要我們共同的智慧和努力。

(文麗娟)  

編輯:趙亞銘